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Séminaire : Les Plateformes et l'expérience Patient
17 avril 2019 - Fédération Française des Diabétiques
18h30-20h30
La Veille Bibliographique par Francis MAMBRINI
Chaque séance de séminaire débutera par un temps de veille bibliographique ou par un retour sur l’actualité récente du secteur.
La veille du jour est centrée sur deux aspects : l’intelligence artificielle et « l’uberisation » de la santé.
Sur l’intelligence artificielle, le British Medical Journal a publié une analyse de plus de 800 applications numériques. Parmi celles-ci, vingt-quatre ont été étudiées dans le champ de la santé. Dix-neuf d’entre elles fournissaient des données médicales à des tiers. Cette étude a surtout mis en lumière une absence générale de transparence dans les modalités de recueil de consentement et de traitement des données.
Divers articles ont par ailleurs traité des risques d’ubérisation, notamment dans le secteur de la distribution des médicaments à travers des offres d’Amazon sur certains marchés étrangers. A ce sujet, il faut savoir que près de 10% du chiffre d’affaires d’Amazon provient de l’hébergement de données. Depuis février dernier, Amazon Web services est certifié hébergeur de données de santé et peut désormais héberger des données personnelles venant de France dans ses Data Centers. L’usage, qui peut être fait de ces données pose question quand on sait que cette société américaine est soumise au Patriot Act, qui l’oblige à fournir les renseignements demandés par l’Etat américain. Dans ce contexte, l’abandon par les pouvoirs publics de l’ancienne procédure d’agrément pour celle de la certification plus favorable aux GAFA pose question au regard de la souveraineté numérique.
Les Interventions
Diabète Lab
Développé à partir de 2014 au sein de la Fédération française des diabétiques (FFD) sous la forme d’un laboratoire, créé par les patients pour expérimenter, évaluer et labelliser des produits et services répondant à leurs besoins. Il s’agissait de ne pas laisser l’initiative aux seuls industriels ou aux désireuses d’utiliser les données patients. D’où la nécessité pour la FFD de s’équiper, y compris sur le plan de la recherche en sciences humaines et sociales et de faire connaître son projet.
Ce dispositif innovant peut se caractériser comme un espace de production de connaissances sur « l’expérience patients », avec un recueil en vie réelle et un outil de « pharmacovigilance sociale ». Il est essentiel de colliger et de faire remonter aux prestataires et aux fournisseurs les éléments recueillis sur les usages et les difficultés ressenties par les patients (contraintes afférentes à la prise en charge, rapport à la maladie…). C’est une contribution essentielle à l’évaluation du service rendu.
Les patients peuvent s’inscrire sur la plateforme pour participer aux enquêtes et avoir connaissance des études réalisées. Les conditions de cette participation sont un élément clé : en premier lieu, la confiance des patients ; ensuite, la méthodologie de production de la connaissance ; enfin, les conditions de la valorisation (finalité de politique publique, finalité recherche, autre) : la perception du patient en la matière est cruciale.
Depuis sa création, le Diabète Lab a mené une quinzaine d’études par an avec des partenaires institutionnels ou industriels, permettant un financement diversifié.
Trois scénarios d’évolution sont sur la table pour ce qui est de l’usage des données : le troc (données contre accès à un service) ; la transaction, autrement dit, la vente de données ; le scénario du bien commun que privilégie la FFD : l’objectif à terme est bien d’évaluer l’offre de soins à partir de l’expérience des patients.
E-santé pour les patients greffés
Optim-Care est une plateforme destinée aux patients ayant bénéficié d’une greffe d’organe et qui sont confrontés au risque de rejet du greffon. La version actuelle de la plateforme intègre deux solutions : Optim’IS, une solution de télé-expertise permettant aux équipes de soin d’un patient transplanté de solliciter l’avis des pharmacologues du CHU de Limoges pour adapter la posologie des immunosuppresseurs, et Optim’HomeCare, une solution de télésurveillance qui permet aux professionnels de santé de suivre à distance, de manière personnalisée, leurs patients.
Moi Patient
Née en 2008 à partir d’échanges en ligne, Renaloo est une association de patients insuffisants rénaux dialysés ou greffés. Il y a 85.000 patients dialysés en France mais cette maladie n’a guère de visibilité, malgré le moment fondateur des Etats généraux du rein en 2012-2013. Les axes d’action sont de favoriser la greffe ou, à défaut, de permettre la vie la plus autonome possible aux patients.
Ce passé digital a très vite incité l’association à développer le projet d’une plateforme fondée sur l’expérience patients. Le projet Moi patient sera opérationnel dans quelques mois. Cette plateforme se composera de deux sites applicatifs : Mes Data, une plateforme de recherche participative fondée sur des données fournies par les patients, et Mes Soins, qui doit permettre aux patients de s’orienter dans le système de santé
Moi Patient a pour objectif de s’adresser à terme à l’ensemble des usagers du système de santé. Soulignons au passage que le recours à la technologie blockchain a permis de sécuriser au maximum le respect du consentement.
L'Agora Social Club : une nouvelle façon de travailler
L’Agora Social club qui fonctionne depuis quelques mois est le réseau social créé par l'ARS PACA, proposant une façon de travailler collaborative. Il est ouvert à tous les acteurs concernés par la santé : établissements de santé, médecins et autres professionnels de santé, associations de patients, élus... Il repose sur trois piliers : un intranet pour des échanges entre acteurs pouvant être reliés à d’autres intranets, un réseau social dans lequel chaque communauté peut créer son groupe pour échanger en toute simplicité et un social learning ou formation en ligne.
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