Une triple expérience : médecin, régulateur, patient. Jean-François Thébaut, cardiologue à la retraite, est vice-président de la Fédération Française des Diabétiques, et conseiller scientifique au Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie. Son implication syndicale a été marquée par son poste d’ancien président du Syndicat national des spécialistes du cœur et des vaisseaux, sa nomination au collège de la Haute Autorité de Santé ou encore son poste d’ancien président du haut conseil de l’Agence Nationale du Développement Professionnel Continu. Il s’est également impliqué dans la territorialisation de la santé, au travers de la concertation conduite dans le cadre de la Loi santé 2016, en proposant la création des Communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS).

 

On parle beaucoup des « défaillances » du système de santé qu’aurait révélées la crise sanitaire. Quelles sont ces défaillances selon vous ?

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L’emploi du mot « défaillance » est à mon sens inapproprié. Nous avons dû collectivement faire face à une crise sans précédent, et nous avons assisté à une réaction extraordinaire d’un certain nombre d’acteurs dans notre pays. L’hôpital public et les cliniques ont par exemple su se mobiliser dans des temps records et avec un investissement humain et matériel remarquable, pour prendre en charge l’ensemble des patients, sans recourir à cette horrible pratique du tri adoptée dans d’autres pays.

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Depuis, les protocoles de prise en charge ont réussi à diviser par deux le nombre d’hospitalisations en réanimation et de morts, en apprenant à mettre en œuvre les bons traitements et à gérer les flux de patients. Notons que la stratégie « zéro covid », revendiquée par certains, n’est possible que dans un régime autoritaire, ou sur une île, comme la Nouvelle-Zélande avec ses seulement 26 morts, mais pas dans un espace de liberté de circulation comme l’Espace Schengen. D’ailleurs, les autres pays occidentaux n’ont pas fait beaucoup mieux que nous, ils ont simplement été confrontés à des circonstances ou des temporalités différentes. La Suède, par exemple, dont on vantait le modèle, n’a pas fait mieux – loin s’en faut – que la France ou, surtout, que ses voisins danois ou finlandais. L’Allemagne, elle aussi vantée pour son efficacité, atteint un nombre de morts de la Covid-19 important. Quant à l’Angleterre, après avoir refusé le confinement, son gouvernement a dû prendre des mesures drastiques qui commencent seulement à être levées très progressivement, malgré un taux de vaccinations exemplaire, tout comme en Israël.

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Certes, mais quid des organisations ?

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On peut tout de même parler des défaillances logistiques importantes de certaines organisations en France. La première concerne les masques. Pour ce qui est du problème des tests, il faut davantage parler de faiblesse industrielle : l’industrie en France s’est trop délocalisée, contrairement à certains de nos voisins, comme l’Allemagne, qui a un tissu industriel, en particulier en biotechnologies, beaucoup plus développé, ce qui lui a permis de produire très rapidement de grandes quantités de tests.

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La médecine de ville n’était pas non plus préparée à subir ce choc. Elle n’était pas organisée et ne disposait pas du matériel adapté pour se protéger.

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Le problème global vient, entre autres, d’une diminution drastique du budget consacré aux équipements préventifs depuis 2015. On a même dû détruire des masques périmés du stock stratégique issu de la grippe H1N1, alors qu’aucune commande de renouvellement n’avait été passée ces trois dernières années pour des raisons purement budgétaires.

 

Il est souvent comparé la gestion de la grippe H1N1 trop bien préparée à l’impréparation de celle contre le SrasCov-2. Qu’en pensez-vous ?

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Pour la grippe H1N1, il avait eu affaire à une épidémie finalement sans gravité et on avait des vaccins. La très mauvaise gestion de la campagne de communication a provoqué une perte de confiance générale en la vaccination, aussi bien dans la population que chez les soignants, que l’on paye encore aujourd’hui (par exemple, seules 20% des aides-soignantes se disaient disposées à se faire vacciner).

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La Covid-19 est une épidémie extrêmement grave, sans vaccin disponible au départ. La crise de confiance en la parole publique a été accentuée par une grande incertitude alimentée par une parole contradictoire  des experts, comme en témoignent les prises de parole du Professeur Raoult ou celles des médecins évoquant l’absence de surmortalité du virus. Le public a beaucoup de mal à comprendre que, par définition, l’expertise scientifique est contradictoire. C’est comme cela qu’avance la science et il est exceptionnel que ce soit celui qui parle le plus fort qui ait raison. La communication du gouvernement a fait partie intégrante de ce grave problème de communication ressenti, au même titre que les avis divergents entre le Conseil scientifique et le Président de la République.

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Mais a contrario l’autre point très important à souligner est que les digues de la solidarité nationale ont tenu, c’est un point fondamental à souligner pour l’avenir de notre société.

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« Pour la grippe H1N1, il s’agissait d’une épidémie finalement sans gravité et on avait des vaccins. […] La Covid-19 est une épidémie extrêmement grave, sans vaccin disponible au départ. »

 

Quelle articulation entre le national et le local ?

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J’ai contribué à l’écriture de la loi de 2016 sur l’organisation territoriale. Le premier axe des propositions que nous avions transmises à la ministre de l’époque, avec Véronique Wallon, consistait en la création des CPTS, les communautés professionnelles territoriales de santé. Ces communautés se regroupent dans des unités fonctionnelles territoriales sur lesquelles les gens vivent. Dans cet écosystème, dont on ne prédétermine pas le territoire à l’avance, des professionnels de santé travaillent ensemble et conventionnent sur un projet médical commun. Cela existait déjà auparavant sans avoir été théorisé, comme en Mayenne ou dans le Val d’Oise, où l’on retrouve une communauté formée par le triangle Gonesse/Saint-Denis/Sarcelles. Cet exercice a été reproduit de manière plus scientifique par des géographes de la santé comme dans la région Centre-Val de Loire, sous l’impulsion de la fédération des URPS (Unions Régionales des Professionnels de Santé libéraux), puis étendu dans treize autres régions selon le même modèle.

Parallèlement, la Loi créait les GHT, les groupements hospitaliers de territoire. Enfin, du côté de la « démocratie sanitaire », les conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) permettent de dialoguer avec les ARS (les agences régionales de santé). Cette démocratie sanitaire doit également permettre de mieux dialoguer avec les collectivités territoriales au niveau infrarégional.

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Au total, trois lignes de dialogues verticales ont été instaurées entre les ARS et le terrain. Le choix a été de structurer d’abord chacune d’entre elles avant de les relier transversalement. La coopération entre l’hôpital et les CPTS a été beaucoup plus rapidement effective qu’avec les collectivités territoriales.

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Quid de la « démocratie sanitaire » en situation de pandémie ?

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Pendant la crise de la Covid-19, toutes les instances représentatives de la démocratie sanitaire ont été ignorées, aussi bien au niveau local, où elle est représentée par des usagers dans les établissements, qu’au niveau régional par le biais des CRSA, ou même au niveau national où l’on ne retrouve aucun représentant dans les différents comités d’expertise. L’urgence était ailleurs, ce qui est dommage, car les usagers avaient des choses à dire et surtout à proposer. Cela a été partiellement corrigé à partir de la deuxième vague, puisque France Assos Santé a été systématiquement associée aux discussions, aussi bien pour établir les listes de personnes prioritaires pour la mise en chômage partiel que pour la vaccination ou pour différentes prises de décisions collectives auprès du ministère de la Santé. La crise a aussi ouvert les yeux sur la nécessité de préserver le tissu associatif sur le terrain, pour créer à la fois du lien social, servir de lien entre le sanitaire, le social et le médico-social et pour essayer de pallier la précarité brutale s’instaurant çà et là.

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Comment analysez-vous l’évolution de l’autonomie des collectivités locales et la « posture jacobine » de l’État en matière de santé pendant la crise sanitaire ?

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Les trois principes fondamentaux de la République sont la liberté, l’égalité et la fraternité. L’égalité signifie que tout le monde doit être soigné partout en France de manière équitable. C’est le principe de notre système d’assurance maladie, universel et solidaire. C’est là le gros dilemme de la posture jacobine : la régionalisation ne doit pas se faire au détriment de l’équité. Il faut donner de l’autonomie aux territoires pour améliorer la prise en charge des patients car tous les territoires n’ont pas les mêmes problématiques ni surtout les mêmes ressources. Mais cela doit se faire uniquement dans le sens d’une amélioration des soins, et non d’une dégradation, en retirant par exemple des moyens aux régions les mieux dotées au profit de régions moins bien dotées. Les régions sont devenues tellement grandes, que ce n’est peut-être plus la bonne échelle d’intervention en santé, notamment pour les maladies chroniques. Les échelles sont aussi très différentes en fonction du type de pathologie, des coopérations interrégionales sont nécessaires. Les différences d’échelles territoriales dans l’organisation des prises en charge des pathologies sont multiples : périnatalogie, cancérologie, AVC, syndromes coronariens aigus et bien sûr pour les maladies rares…

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Outre l’État central et les collectivités, y a-t-il, pour vous, d’autres acteurs avec lesquels il est important de collaborer pour améliorer le système de santé ?

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Dans notre pays, on manque cruellement de promotion et de prévention en matière de santé. Ces actions sont partiellement de la responsabilité des élus territoriaux, communaux ou départementaux, car elles passent notamment par l’école, les collèges et les lycées. En Australie par exemple, les ressources médicales sont extrêmement éloignées les unes des autres, donc on apprend très tôt aux enfants à se débrouiller en cas d’urgence. Plus on commence tôt, plus la formation est efficace. En France, on pourrait utiliser le temps des activités périscolaires pour promouvoir ce genre d’actions en mobilisant un tissu associatif local bien formé. La prévention relève également de la responsabilité des maires : ils ont la capacité de mettre en œuvre des dispositifs de prévention, à travers les repas à la cantine des écoliers ou en donnant accès au sport pour tous par exemple comme à Strasbourg.

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Au niveau social et médico-social, le département a un rôle fondamental symétrique.

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Quel rôle sanitaire pour les collectivités territoriales ?

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Au niveau sanitaire, c’est plus compliqué. La profession médicale libérale a une trop grande liberté de choix d’installation, elle n’est pas régulée. C’est même le principe de la Charte de la médecine libérale de 1927. Cette liberté ne sera pas acceptable éternellement si la situation s’aggrave. Et c’est un ancien syndicaliste qui vous le dit ! La collectivité territoriale doit alors mettre en place des dispositifs pour attirer de jeunes médecins dans des communes qui manquent de soignants, faute de quoi des mécanismes autoritaires ne manqueront pas d’être proposés par la représentation nationale, portés par des élus au contact des réelles difficultés de terrain.

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Une spécificité du système de santé français est la pluralité d’agences, de hauts conseils, de hautes autorités, qui n’ont autorisé certaines mesures sanitaires qu’après avoir assuré la certitude scientifique de l’absence de risque, souvent bien plus tard que le reste des pays européens. Pensez-vous qu’il y a trop d’organismes de ce type, ou bien que cette pluralité est nécessaire ? Comment pourrait-on simplifier leur fonctionnement ?

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C’est vrai qu’il y en a trop ! Mais en même temps, chacune d’entre elles a des missions spécifiques. Prenons l’exemple du médicament. Au niveau européen, on retrouve l’agence européenne, l’EMA, qui va devenir l’HERA, Brexit oblige ! La même agence existe au niveau de la France, il s’agit de l’ANSM, qui gère l’autorisation de la mise sur le marché de médicaments. Ensuite vient la HAS qui autorise les remboursements. Enfin, le Comité économique des produits de santé qui décide de la valeur de ce remboursement. Cela s’explique par le fait qu’en France il n’existe pas de valeur seuil pour l’achat de médicaments, contrairement à l’Angleterre. Chaque tarification fait donc l’objet d’une négociation spécifique, souvent ardue et parfois très longue.

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Malgré toutes ces agences, le président Emmanuel Macron a été contraint de créer successivement plusieurs comités scientifiques spécialisés COVID. Pour pallier ce problème, il faudrait permettre aux agences existantes d’activer des commissions de crise spécifiques, en y incorporant des expertises extérieures. Celles-ci pourraient alors bénéficier de la logistique et des ressources internes à ces agences, notamment expertales, comme celles des usagers et de la société civile, totalement absente durant cette crise.

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Dans le cas de la vaccination, on a pu également constater des désaccords entre agences existantes. Le Haut Conseil de Santé Publique n’a pas pris le risque d’établir une liste de personnes à vacciner en priorité. La Haute Autorité en Santé a dû être mobilisée pour établir cette priorisation, en commençant par les personnes résidant en EPHAD. Cette liste a ensuite été rapidement complétée et modifiée par la mission supplémentaire du professeur Alain Fisher ! Est-ce bien raisonnable ? Cette cacophonie est-elle acceptable lorsqu’il s’agit de rétablir la confiance ?

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Vous êtes aujourd’hui vice-président de la Fédération française des diabétiques, pensez-vous que les associations devraient avoir un rôle plus important dans l’élaboration des politiques de santé ?

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La France est l’un des seuls pays où il y a une représentation institutionnelle des usagers du système de santé. La représentation est d’abord nationale avec France Assos Santé, qui représente les patients, les retraités, les personnes handicapées, âgées, malades, leurs familles et les aidants. Une représentation régionale existe également à travers les URAASS (Unions Régionales des Associations Agréées d’usagers du Système de Santé), qui proposent les représentants d’usagers (RU) formés par France Assos Santé. En revanche, quand on s’intéresse à l’ambulatoire non-hospitalier, il y a un gros déficit de représentation des patients, notamment au niveau territorial, y compris au niveau des structures de soins ou des CPTS. Rares sont celles qui ont eu cette préoccupation.

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« Les associations sont indispensables car l’Etat ne peut pas tout, il faut des initiatives de terrain. »

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Quelles seraient selon vous les pistes pour mieux représenter les patients ?

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Il faudrait tout d’abord donner un statut réel au bénévolat. Le monde associatif, qui a montré sa résilience pendant la crise, est néanmoins fragile, notamment parce que de très nombreux bénévoles sont des retraités. Reconnaître le statut de bénévole ne veut pas forcément dire donner un salaire, il y a beaucoup d’autres moyens de reconnaitre l’utilité d’une action. Notamment en donnant aux associations les moyens institutionnels et financiers de fonctionner. Or on a sabré leurs budgets, au moins depuis plusieurs mandats présidentiels. Les associations sont indispensables car l’État ne peut pas tout, il faut des initiatives de terrain. Il y a aussi un manque de formation des bénévoles : les bénévoles non formés ne peuvent pas accompagner les patients dans les hôpitaux, comme cela a été malencontreusement proposé dans la proposition de Loi du Ségur de la Santé (article 5bis). Cela peut en effet être très dur, aussi bien pour le volontaire que pour les patients, par exemple s’il s’agit d’accompagner des enfants ou de jeunes malades. Il faut des structures pour former les gens à être au contact de malade et à les accompagner dignement. Rappelons que 40% des actions sectaires relevées par la Mivilude concernent le secteur de la santé. Ce danger est donc bien réel.