Parce que celle-ci est rare et que sa prise en charge est complexe, l’enfant est souvent le grand oublié des réformes de santé. La réalité du terrain est méconnue. Dispersée sur de nombreux ministères l’action publique en faveur de l’enfant (malade ou non) a du mal à émerger dans les agendas ministériels. Or, cette question exige une réflexion large et globale : prise en charge médico-sociale, statut des aidants, accès aux médicaments, politique de dépistage, etc. A côté des grandes réformes, des « grandes politiques », il y a la politique du quotidien, des changements simples et concrets qui impactent fortement la vie des gens. La santé de l’enfant en est un bon exemple.