Chronique

5 mai 2020

Les acteurs de la crise... Entre ombre et lumière

Les auteurs de cette chronique sont des observateurs attentifs de l’évolution de l’organisation territoriale des soins. Ils ont coordonné la réécriture de l’article de loi qui a abouti à la création des Communautés Professionnelles Territoriales de Santé  et des Plateformes Territoriales d’Appui dans la Loi santé de 2016. Actuellement éloignés des responsabilités, ils se proposent de montrer à quel point cet échelon territorial de l’organisation des soins en cours de développement est  indispensable au regard de l’épreuve que représente cette épidémie et que ce serait une erreur tragique d’interrompre cette dynamique.

Le monde occidental et la France en particulier traversent une crise sanitaire majeure, qui laissera de nombreuses séquelles. Contrairement à ce que certains acteurs voulaient croire, il serait vain d’espérer effacer ses impacts, même après plusieurs mois, même après l’arrivée d’un vaccin.

S’il est possible, selon l’aphorisme nietzschéen, d’en sortir consolidés (« Tout ce qui ne tue pas rend plus fort »), il est apparu par le passé que nombre d’organisations, de sociétés ou de gouvernements n’ont pas survécu à de telles crises.

La pire des choses serait de croire qu’après cela, il suffira de revenir à l’état antérieur en focalisant les énergies et en mettant les moyens sur ce qui semble le plus important, parce que le plus apparent : croire, par exemple, que les problèmes de l’organisation du secteur sanitaire et médico-social pourraient être résolus par une belle Loi de réforme hospitalière, pour services rendus à la Nation en quelque sorte. Si « la folie est de toujours se comporter de la même manière et de s’attendre à un résultat différent[1] », le risque ne nous paraît pas exclu…

À la veille de l’épidémie, le constat unanime était celui de l’extrême souffrance des secteurs sanitaire et médico-social, avec en première ligne le problème de l’hôpital public et la question jamais résolue des EHPAD. Les multiples grèves, manifestations ou pétitions qui ont jalonné ces dernières années en sont des exemples parlants, qui dénonçaient la souffrance des professionnels concernés et la pénurie de moyens.

Or qu’avons-nous constaté ?  Une agilité face à la crise très variable selon les secteurs d’activité.

Toute la lumière pour l’Hôpital

La formidable capacité d’adaptation des personnels hospitaliers (médecins et non médecins) face à une crise largement inédite[2], leur résilience au regard des difficultés hospitalières chroniques ont été soulignées et unanimement reconnues, souvent avec lyrisme et par tous – responsables politiques, médias, opinion publique.

Chaque soir pendant près de six semaines, l’actualité a été ponctuée à la fois par des témoignages montrant l’énergie et le courage des premières lignes mais aussi par des chiffres terribles, indiquant la progression de l’épidémie : nombre d’admissions à l’hôpital, nombre de patients en réanimation, nombre de morts. Le Service de Santé des Armées, la Sécurité Civile et la SNCF se sont illustrés par leur capacité de mobilisation et d’organisation pour transférer les patients. Les établissements privés se sont joints à la cause commune en transformant leurs unités chirurgicales en lits de médecine et en mutualisant leurs respirateurs, y compris ceux des blocs opératoires.

Bref, rien à dire sinon notre l’admiration sincère à l’égard de tous ces professionnels de santé hospitaliers qui, malgré la fatigue accumulée, avec des moyens limités, à leurs risques et périls parfois, se sont montrés à la hauteur de cette tâche gigantesque : grâce à eux, oui, le système a tenu.

Qu’est ce qui a permis cette prouesse ? D’abord leurs qualités professionnelles et morales, ainsi que la conscience aigüe du sens de leur travail et de leurs responsabilités.

Observateurs attentifs de ce milieu, un petit refrain nous chante aussi dans l’oreille : quel que soit le chef de service à qui nous avons posé la question « Mais comment avez-vous pu réussir de tels exploits ? », la réponse a toujours été « Parce qu’on nous a laissé la capacité d’initiative et de gestion tant des effectifs que des ressources et même des lits ! »

Autrement dit, hors crise Covid-19, ils seraient comme «empêchés» !

Voilà à n’en pas douter une réflexion que devront prendre en compte les dirigeants politiques et administratifs dans les leçons à tirer de la crise quant à l’organisation et à la gouvernance hospitalières.

Les soins primaires dans la pénombre

Sur le terrain, les acteurs de soins primaires se sont initialement sentis ignorés. « Pas de masques ! » : le slogan en forme de revendication résumait leur sentiment d’abandon.  

Mais au-delà, pas ou peu de coordination, des messages contradictoires et anxiogènes délivrés aussi bien aux professionnels qu’aux patients : « Restez chez vous ! » et même, pour certaines professions : « Fermez vos cabinets ! », « Il est dangereux d’aller dans les salles d’attente des médecins ou des urgences ! ». Erigés en instructions générales, ces messages, parfois justifiés dans certaines situations, ont engendré de la panique et des comportements médicalement contre-productifs. Ils ont surtout mis à jour les conséquences des défaillances structurelles de l’organisation collective de la médecine ambulatoire et de ses relations avec l’hôpital, notamment en termes de collecte et de suivi d’informations.

Conséquences de ces errements : pour les patients, renoncement aux soins, rupture de parcours, retard de prise en charge ; pour les professionnels, défaut de prévention et de protection et mise en péril économique ; pour le système dans son ensemble, retards dramatiques des alertes nécessaires et donc de la mise en place de l’organisation adaptée, notamment à l’hôpital. La « barrière » qu’aurait dû constituer la médecine de ville n’a pas pu fonctionner.

De surcroît, les professionnels n’ont bénéficié d’aucune consigne claire quant à la conduite à tenir de la part des autorités scientifiques, à l‘exception du Haut Conseil de Santé Publique dans sa recommandation du 13 mars.

Les premières « Réponses rapides » (sic !) pour les professionnels libéraux de la Haute Autorité de Santé viennent juste d’être publiées, plus de deux mois après le début de l’épidémie et un mois après la déclaration « d’état d’urgence sanitaire ».

Brefs, des professionnels du secteur ambulatoire livrés à eux-mêmes, sans moyens !

La plupart ont réagi avec fierté et courage, parfois  en  payant un lourd tribut à la maladie[3].

Certains ont même réussi à créer dans l’urgence des structures coordonnées dites CPTS-Covid, en Martinique ou à Montreuil-sur-Mer pour ne prendre que deux exemples.

Ils se sont adaptés comme en témoigne le nombre de téléconsultations, qui a explosé : plus d’un million par semaine en avril (contre 10.000 début mars), réalisées par 26 % des médecins généralistes et de nombreux spécialistes, diabétologues en tête. Et encore, seules sont comptées celles qui font l’objet d’une facturation. Il est vrai que l’Assurance maladie, à la faveur de la crise, a enfin débloqué un système jusque-là rigide et volontairement contraignant, non seulement en élargissant les autorisations mais aussi en permettant une facturation sans reste à charge à 100%.

Les soins primaires ont apporté leur pierre à la prise charge territoriale de l’urgence épidémique et de nombreux médecins spécialistes libéraux se sont convertis en « médecins Covid-19 » venant à la rescousse des confrères hospitaliers dans les services de médecine publics ou privés hors réanimation.

Bref, les médecins de ville sont restés dans la pénombre alors que progressaient les statistiques d’entrée à l’hôpital et en réanimation. Discrétion médiatique aussi, même si les habituels leaders syndicaux libéraux côtoyaient sur les plateaux les vedettes coutumières du monde médical.

Les pharmaciens d’officine se sont organisés tout seuls, comme d’habitude. Ils ont  fabriqué du  gel hydro-alcoolique, en devançant même les autorisations et ont subi de plein fouet la colère des patients et professionnels qui réclamaient… des masques et des gants introuvables.

En dehors des infirmières, seul lien entre les patients confinés et le reste du monde sanitaire, les auxiliaires médicaux libéraux ont souvent été réduits à cesser leur activité faute de protections, comme les kinésithérapeutes ou les pédicures-podologues, renvoyant en l’espèce les plaies graves du pied à d’hypothétiques services d’urgence hospitaliers, bien occupés à faire face à d’autres types de soins.

Quelle reconnaissance ? Quelle aide logistique ? Seule l’Assurance Maladie, assez agile en la circonstance, est venue partiellement à leur rescousse en assouplissant de très nombreuses règles.

Cela fait des années que les professionnels libéraux et salariés du secteur ambulatoire revendiquent une place centrale dans le dispositif de soins. Cette crise montre à quel point ils avaient raison : point de salut sans une organisation territoriale efficace des soins primaires, convenablement articulée avec les spécialistes de ville et le recours hospitalier.

L’ombre complète pour tous les autres 

Sont longtemps restés dans l’ombre – de fait tant que les statistiques ont permis de les ignorer – le secteur médico-social et tous ceux qui permettent le maintien à domicile et qui aident les personnes en situation de handicap. Ils se sont efforcés de continuer de remplir la mission qui est la leur : soutenir les plus fragiles.

Il aura fallu attendre presqu’un mois pour que l’on égrène le soir le chiffre des décès en EHPAD. Il aura fallu que des personnels d’EHPAD se claquemurent avec leurs résidents afin de les préserver, pour qu’on parle d’eux et qu’ils fassent, à leur tour, la une des médias.

Et que dire des aidants familiaux, des auxiliaires de vie et des bénévoles assurant seuls, sans protections ni test, le lien de ces personnes confinées avec l’extérieur ?

Les associations locales ou nationales d’usagers, des milliers de bénévoles associatifs au service des patients et de bénévoles engagés dans la lutte contre la précarité, ont assumé leur mission dans l’ignorance quasi totale des médias.

La « démocratie sanitaire », comme la démocratie tout court,  a été largement mise en sommeil alors qu’elle n’est encore, dans beaucoup d’endroits, que balbutiante. Même souvent contestée, parfois contestable, « l’infrastructure démocratique » que constituent les élus de terrain et les grandes associations[4] montre aujourd’hui son utilité et va s’avérer déterminante lors du dé-confinement. On peut conjecturer sans grand risque de se tromper que leurs actions pourraient être un levier formidable d’information sanitaire et de communication pour la période actuelle et celle qui vient.

Dans ce domaine aussi, les leçons devront être tirées si l’on veut limiter les risques de manipulation de l’opinion et de dérive complotiste, mais également si on veut développer une « éducation civique sanitaire » qui permettrait probablement des stratégies affinées.

Premières conclusions

Alors quelles conclusions retenir à ce stade et quelles pistes  pour « l’après Covid-19 » ? Etant entendu que les bilans se font après les crises et que les comparaisons – entre pays ou entre régions – ne seront fructueuses qu’à condition d’être éclairées par les contextes respectifs[5].

Deux observations tout d’abord :
 

1. Comme souvent dans ce type de circonstances, les véritables erreurs sont antérieures à la crise elle-même, qui en a surtout révélé dramatiquement les dégâts :

  • D’abord, et parce qu’elles ont essentiellement été guidées par des préoccupations à courte vue, les évolutions (nécessaires) des politiques et des organisations de santé ont été décidées et mises en œuvre sans la vision de long terme nécessaire à une conduite pertinente et continue de l’action publique : le cas des masques est emblématique mais il n’est pas le seul[6] ;

  • Les difficultés dans la gestion de la crise et les ratés dans sa communication ont exacerbé les rancœurs laissées par la crise des « gilets jaunes » et celle des retraites, car ce sont les mêmes qui ont été touchés de plein fouet : les précaires, les personnes fragiles, âgées et retraitées modestes. Certes l’exécutif, qui s’est trouvé engagé dans la crise avec un niveau de confiance déjà très dégradé, est à la peine.  Mais une fois de plus, c’est l’ensemble des élites – de toutes origines professionnelles  – qui se trouvent mises en cause. L’impréparation et l’improvisation, les explications et les messages fluctuants, parfois alambiqués et donc peu convaincants, les hésitations scientifiques, aggravées par les conflits d’ego et les jeux de pouvoir, y compris dans les médias, se sont ajoutés à la « distance sociale » et l’entre-soi de ces élites, accentuant encore le sentiment d’abandon de «ceux d’en bas », patients ou acteurs de terrain.

Dans un tel climat de défiance, il faudra donc d’autres leviers que la récente posture de modestie et d’appel à la confiance adoptée par ceux qui décident pour organiser l’adhésion à la sortie du confinement.
 

2. Mais heureusement, la période montre aussi une formidable capacité d’initiative, d’engagement et même d’innovation des acteurs eux-mêmes. C’est vrai depuis deux mois des soignants et des accompagnants : tous ceux qui le pouvaient se sont mobilisés, avec leurs capacités et des moyens parfois rudimentaires, pour sauver des vies ou tout simplement continuer d’aider des personnes dépendantes, déjà recluses chez elles – leçon de la canicule sûrement !

Aujourd’hui, alors que les appareils administratifs parviennent difficilement à s’extraire des logiques de gestion pour prendre leurs responsabilités et soutenir sans pusillanimité les initiatives, cette réserve d’énergie est disponible dans de larges secteurs de la société. Saura-t-on en faire un ressort de cohésion sociale ?

 

Quelles recommandations ?

Encore une fois, à ce stade, le mot « recommandations » nous paraît un peu prématuré mais esquissons tout de même quelques pistes. Pour se limiter au secteur de la santé, on ne tirera les bons enseignements de cet épisode que :
 

1. si le bilan est complet et rigoureux :

  • d’un point de vue opérationnel : tactique (masques, tests…) et stratégique (veille, plans d’urgence, contrôles…) ;

  • d’un point de vue politique et démocratique : sans concession, c’est-à-dire sans fuite ou report de responsabilité et sans bouc émissaire (les deux vont ensemble…) car tous les acteurs sont concernés ;

  • éclairé de manière scientifique par les comparaisons internationales – de ce point de vue une initiative européenne nous paraitrait utile ;
     

 2. si les bonnes questions sont posées, par exemple pour n’en évoquer que quelques-unes :

  • Qu’est-ce qui a manqué le plus – quantitativement et qualitativement – dans cette crise sur le plan strictement médical ? Les capacités hospitalières « en dur » (nombre de lits de réanimation) ou les moyens coordonnés d’observation, de surveillance, d’alerte et de réaction en amont de l’hospitalisation ? Il nous semble en tout cas que la recherche des moyens nécessaires à une prise en charge territoriale coordonnée, aussi bien pour le soin que pour la prévention et le maintien à domicile, est une priorité ;  

  • Comment faire en sorte que l’action publique

    • contribue à libérer les énergies et encourage en sécurité l’innovation – plutôt que de la freiner a priori, et donne plus d’autonomie aux acteurs professionnels dans les établissements, y compris dans leur gouvernance, à l’image par exemple des Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) ;  

    • privilégie, dans le cadre d’objectifs partagés dans les territoires, le soutien et l’évaluation des initiatives organisationnelles innovantes, puis la promotion des meilleures idées et des meilleures pratiques ;

    • valorise des engagements sur des résultats opérationnels plutôt que sur  la prescription détaillée ex ante de ce qu’il convient de faire par des cahiers des charges de plus de 80 pages, eux-mêmes pris en application de règlements nationaux administratifs ou contractuels extrêmement détaillés ? Les auteurs ont évidemment à l’esprit le déploiement des CPTS…

  • Comment regrouper une expertise scientifique propre à délivrer avec agilité et efficacité un bon éclairage de la décision publique, y compris en urgence ?  

  • Comment s’appuyer sur la représentation des usagers dans l’évaluation de la « continuité de service » – sujet de démocratie – et restaurer à la fois la confiance dans l’expertise scientifique et la capacité citoyenne de vigilance et de débat ?

 

[1] A. Einstein

[2] Les leçons tirées des attentats de 2015-2016 ont, du point de vue strictement hospitalier, amélioré considérablement  l’efficacité des organisations et les réflexes face à la crise, mais l’ampleur de celle-ci, simultanément dans le temps et dans l’espace, est effectivement inédite.

[3] Plus de six mille soignants infectés, avec un nombre de décès total non connu, dont au moins vingt médecins - ce triste bilan ayant été transmis par les organisations professionnelles.

[4] De patients ou de parents d’élèves par exemple.

[5] On sait par exemple que, pour des raisons structurelles, les décès ne sont pas comptés de la même manière dans tous les pays, même au sein de l’espace européen.

[6] Le cas du « virage ambulatoire » est quasiment un cas d’école…

Jean-François Thébaut, Vice-président de la Fédération française des diabétiques

Véronique Wallon, Inspectrice générale des affaires sociales honoraire

Illustration : Jules Léonard, Le Médecin des pauvres, 1857

Photo (C) RMN-Grand Palais / René-Gabriel Ojéda

Valenciennes, musée des Beaux-Arts

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